Как подростки борются с системой за лекарства после 18 лет. Спинально-мышечная атрофия (СМА)

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, из-за которого мышцы постепенно утрачивают способность сокращаться. Сначала человек теряет способность ходить, затем поднимать ложку, глотать и, наконец, дышать. Чтобы болезнь не прогрессировала, больному пожизненно прописывают дорогостоящие препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Годовой курс лечения стоит 25 миллионов рублей. Государство через фонд «Круг добра» обеспечивает лекарством детей со СМА. И бросает их, когда тем исполняется 18 лет. Врачебные комиссии начинают отказывать им с формулировкой «‎бесперспективный пациент» , а суды поддерживают: лечение им не нужно. Даня Максимов и другие взрослые со СМА пытаются это изменить

Если вам от 13 до 19 лет и вы хотите рассказать свою историю, пишите нам на [email protected] или в телеграм @RombTalk_bot

Камера — Зося Родкевич
Сценарий — Оксана Сербинова, Зося Родкевич
Продюсер — Анастасия Платонова
Монтаж — Зося Родкевич, Оксана Сербинова
Постпродакшн — Макс Широков
Выпуск — Софико Арифджанова
Графика — Анна Стильман
Музыка — Svoboda Zvuka (Андрей Попеску, Юрий Гербей, Василий Константиновский)

СОВЕТУЕМ ТАКЖЕ ПОСМОТРЕТЬ:
📌Россия отказывается меня лечить: история болезни Дани Максимова    • «РОССИЯ ОТКАЗЫВАЕТСЯ МЕНЯ ЛЕЧИТЬ»/ Да...  
📌 Материнство не для всех: почему отбирают детей у выпускниц ПНИ    • Материнство не для всех  
📌 Как чиновники спекулируют жильем и материнским капиталом    • Расследование ROMB.  Как спекулируют ...  

📌Подписывайтесь на РОМБ в других социальных сетях:
ВКонтакте: https://vk.com/rombstory
Facebook:   / rombstory  
Instagram:   / rombstory  
Telegram:    / rombtv  
Twitter:   / romb_news  
TikTok:   / romb_news_